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zur IC-Erkrankung aus dem Jahre 2008, gesendet bei VOX im Rahmen einer dctp-Reportage - mehr...

Selbsthilfe

Aus IC-Forum

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Wir sind eine unabhängige, nicht kommerzielle Selbsthilfe; wir kooperieren jedoch mit den entsprechenden Organisationen und Verbänden und vernetzen uns mit anderen Selbsthilfe-Organisationen. Darüber hinaus streben wir eine breitere Öffentlichkeitsarbeit zum Krankheitsbild IC mit Interessenwahrnehmung der Betroffenen an.

Bereits im Jahr 2001 wurde im Internet eine IC-Community gegründet, aus der sich heraus im Frühjahr 2003 das IC-Forum mit einer Homepage entwickelte, zuerst mit einem externen, kostenlosen Forum, jetzt mit einem integrierten eigenen Forum, das sowohl öffentliche als auch geschützte Bereiche für registrierte Mitglieder enthält. Als Verein IC- und PBS-Forum e.V. bestehen wir seit Januar 2007. In das Vereinsregister des Amtsgerichtes Mainz wurde der Verein am 23.2.2007 unter der Vereinsregisternummer VR 401114 eingetragen und vom Finanzamt Mainz als gemeinnützig anerkannt.

Das IC- und PBS-Forum e.V. als Selbsthilfe und Verein wird ehrenamtlich geleitet von einem Mitarbeiter-Team, dem u. a. auch eine IC-kompetente Ärztin in beratender Funktion angehört. In regelmäßigen Abständen werden Probleme zum Krankheitsbild und deren Bewältigung diskutiert, Hilfestellungen ausgearbeitet und Informationen aufbereitet. Tagesaktueller Austausch, Informationen und Neuigkeiten werden durch das IC- und PBS-Forum gewährleistet und bereitgestellt.

Aufgabe des Vereins IC- und PBS-Forums e.V. ist es, über das Erkrankungsbild zu informieren. Betroffene, ihre Angehörigen und Freunde erhalten Hilfestellung, Kontakt- und Austauschmöglichkeiten. Eine gemeinsame Bewältigung dieser - für die Betroffenen nicht nur körperlich, sondern auch seelisch - sehr belastenden Krankheit soll dadurch erreicht werden. Es wird Unterstützung gegeben bei Schwierigkeiten und im Umgang mit Ärzten, Krankenkassen, Ämtern, Behörden, am Arbeitsplatz und im familiären Umfeld.

Unser Forum und unser Verein steht jedem offen und soll Betroffenen helfen, aus der Isolation herauszukommen, die die Erkrankung mit sich bringen kann, Kontakte zu knüpfen, Informationen auszutauschen, ggf. sogar Freundschaften zu schließen und Hoffnung für die individuelle Krankheitsbewältigung zu geben. Unser Hauptkommunikations-Medium ist das Internet, speziell das IC- und PBS-Forum.

Über den Austausch in unserem Forum hinaus finden in unterschiedlichen Regionen von Deutschland auch Regionaltreffen statt. Termine und der jeweilige Ort werden hier und im Forum bekannt gegeben und näher beschrieben. Selbsthilfe- bzw. Kontaktgruppen vor Ort sind im Aufbau.


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